Cuando hablamos de pacientes crónicos siempre se nos viene a la cabeza la imagen de un paciente de más de 65 años, diabético, con hipertensión o que ha fumado toda su vida y padece EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica). Pero, aunque son la gran mayoría, también existen pacientes crónicos más jóvenes, incluso niños, que vivirán con ciertas enfermedades desde su nacimiento.
Es el caso de los pequeños incluidos dentro del Programa de ventilación domiciliaria del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Todos ellos tienen dos cosas en común: una enfermedad respiratoria que les obliga a depender de un ventilador mecánico y la suerte de poder dormir en sus casas e ir al colegio gracias a la existencia de este programa. Dirigido por los neumólogos de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) del hospital, el programa incluye a más de cien niños menores de 16 años repartidos por toda Cataluña.
Elena es la enfermera encargada de visitar a los niños en sus domicilios para controlar que todo va bien y ajustar su tratamiento en caso necesario. La colaboración entre el Hospital Sant Joan de Deu y Telefónica nace con el objetivo de reducir estos desplazamientos, buscar eficiencias y mejorar el control sobre los pacientes, y se ha materializado en un estudio piloto con veinte niños, que comenzó en octubre y durará hasta junio.
La solución implementada está basada en la ya existente Plataforma de Gestión remota de pacientes de Telefónica, aunque se han trabajado durante varios meses cuestionarios, procesos y protocolos específicos con el equipo de médicos y enfermeras del hospital para adaptar la plataforma al caso de uso concreto.
Cuando arrancó el proyecto, cada una de las veinte familias recibió en su domicilio una tableta y un pulsioxímetro (para medir el pulso y la saturación de oxígeno), así como formación específica sobre los dispositivos y la plataforma. Desde ese momento, y hasta finales del mes que viene, están siguiendo un plan personalizado de salud que incluye la toma de la pulsioximetría, la respuesta a ciertos cuestionarios de salud y visitas virtuales a través de videoconferencia de forma periódica.
La enfermera involucrada, por su parte, recibió también formación específica en el manejo del programa, y se encarga de revisar cada día las alertas generadas por cada uno de estos pacientes, de forma que puede detectar con antelación posibles problemas de salud y evitar que los niños lleguen a requerir atención hospitalaria. Las visitas virtuales con cada familia se programan cada dos meses, y durante las mismas las enfermeras aprovechan para observar el aspecto del niño, controlar los parámetros de ventilación y detectar cualquier problema mediante preguntas al pequeño y su entorno.
Aunque aún no ha finalizado el piloto, los profesionales que están participando ya nos indican que la solución les permite tener un mejor control sobre sus pacientes, y que consideran que este tipo de soluciones permiten aumentar la eficiencia y la calidad asistencial. De la misma forma, las encuestas de satisfacción a pacientes y familiares reflejan que más del 95 por ciento de las familias se sienten mejor atendidas y más seguras, y recomendarían el programa de gestión remota. Y es que la relación entre las TIC y la cronicidad ha demostrado su eficacia.
Por ello, este piloto, planteado como una prueba de concepto, podría impulsar nuevas fases de implementación de soluciones de telemedicina en el Hospital Sant Joan de Deu, que ya es un referente en España en la utilización de las TIC.
Telefónica es líder en iniciativas de gestión remota de pacientes crónicos en España con más de mil pacientes conectados a su plataforma.
Imagen: Stefano Intintoli
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