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Espacio de datos sanitario: los pilares y claves para aprovechar sus ventajas

La salud está cambiando. No solo por los avances médicos o tecnológicos —que también— sino por algo más profundo: la forma en que gestionamos y compartimos los datos de salud electrónicos de las personas. El Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS), que establece el Reglamento 2025/327 del Parlamento Europeo y del Consejo, marca el inicio de una nueva era en la digitalización sanitaria europea. Su objetivo es crear un marco común y seguro para el intercambio y aprovechamiento ético de datos de salud personales en los 27 Estados miembros de la UE.

El modelo responde a una visión estratégica que busca impulsar la investigación científica, optimizar recursos y garantizar la soberanía digital de Europa. Con el Espacio Europeo de Datos de Salud  se está construyendo un nuevo paradigma y, en línea con la normativa europea, está su implementación en España: el Espacio Nacional de Datos de Salud (EDDS).

Datos de salud: su valor

Los datos de salud son información crítica que permite entender, prevenir y tratar enfermedades. Pero también son clave para mejorar la calidad asistencial, reducir costes, acelerar la innovación biomédica y para el empoderamiento del paciente en la toma de decisiones.

Aplicaciones y retos del Espacio de Datos de Salud

El Espacio Europeo de Datos de Salud distingue dos tipos de usos de los datos:

  • Primario: Atención sanitaria directa, con acceso pleno y gratuito al historial médico en toda Europa, con interoperabilidad y continuidad asistencial en tiempo real.
  • Secundario: Aprovechamiento de datos agregados y anonimizados para investigación biomédica, estudios epidemiológicos, desarrollo de nuevos fármacos y gestión eficiente de recursos sanitarios.

La consultoría de Telefónica para una correcta gestión de los datos sanitarios

Pero el reto no está en tener datos, sino en una correcta gestión y uso de los mismos. Telefónica trabaja en consultoría especializada para ayudar a las empresas, instituciones y organizaciones a estructurar y gobernar sus datos de forma eficaz.

Para que los datos fluyan entre hospitales, centros de investigación, empresas tecnológicas y administraciones deben ser compatibles, trazables y confiables. Por eso, la base del ecosistema está estrechamente ligada a la gobernanza y la interoperabilidad. Sin interoperabilidad, el valor del dato se diluye.

La seguridad de los datos y su privacidad son también prioridades absolutas. Los datos de salud son altamente sensibles y la confianza del ciudadano depende de cómo se gestionen y protejan. Un ecosistema seguro requiere un control de accesos y permisos, protocolos ante ciberataques, mecanismos de anonimización y pseudonimización, cumplimiento del RGPD, Data Act, IA Act, normativa nacional y el consentimiento informado como base ética.

Para esa correcta gestión de datos es necesario:

  • Protección de los datos: Definir quién los gestiona y cómo se obtiene el consentimiento.
  • Homogeneización de estándares y estructuras.
  • Garantía de la calidad, limpieza y actualización constante.
  • Elección de modelos de arquitectura (centralizados o federados) según las necesidades.

Además, una buena asesoría permite:

  • Definición de casos de uso concretos.
  • Creación de valor para conseguir la adhesión de otras empresas.
  • Aceleración del impacto y la transformación digital.
  • Acceso a financiación pública si es el caso.

Formar parte del ecosistema supone un esfuerzo en inversión pero es algo necesario, estratégico y sostenible y, aunque el retorno no siempre sea inmediato, los beneficios son claros. Entre ellos:

  • Mejora de la atención y eficiencia operativa.
  • Reducción de duplicidades y errores.
  • Nuevos modelos de monetización ética.

Además, se prevé un impacto económico relevante, con crecimiento del sector digital sanitario y reducción de costes de gestión.

El espacio de datos sanitario no es un proyecto puntual, sino una decisión política, ética y estratégica. Es una infraestructura de país que debe ser escalable, sostenible y alineada con las directrices europeas. Para que el modelo crezca y se mantenga en el tiempo son esenciales la colaboración público-privada y una arquitectura modular. Si lo hacemos bien, podemos construir un sistema de salud más inteligente, más justo y más centrado en las personas.

Telefónica está comprometida con esta visión. Aporta experiencia, soluciones y acompañamiento para que las organizaciones puedan formar parte del cambio. En esta línea, el pasado 20 de octubre celebró un evento informativo para clientes, en el que se abordaron los pilares fundamentales del espacio de datos sanitario: gobernanza, ciberseguridad y cumplimiento legal. El encuentro contó con la participación de Telefónica Tech, Evidenze y Vithas, que aportaron su visión y experiencia, y se mostró cómo este ecosistema de datos puede transformar la gestión sanitaria y mejorar la toma de decisiones clínicas, a través de casos de uso en los que Telefónica está trabajando.

Sabemos hacia dónde evoluciona la salud y que el dato es el núcleo sobre el que pivota. ¿Están vuestras organizaciones preparadas para dar el salto al Espacio de Datos Sanitario?

Licenciada en Derecho. Master en Dirección y Gestión de RR.HH. En la actualidad, jefe de proyecto del Vertical de Salud y especialista en comercialización del segmento empresas. Soy profesora colaboradora en Telefónica desde hace doce años y desde 2015 colaboro con Universitas, la universidad corporativa de Telefónica en programas de liderazgo. Dedico gran parte de mi tiempo libre al aprendizaje continuo y al crecimiento personal.

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